◀ 앵커 ▶

얼음물 샤워는 루게릭병 환자를 후원하기 위해 처음 시작된 캠페인인데요,

이 불치병의 독특한 특징 때문에 이 병을 다룬 영화와 드라마도 많이 있습니다.

먼저, 영화 영상 함께 보겠습니다.

◀ 리포트 ▶

지난 2009년에 개봉한 힌국 영화 '내사랑 내곁에' 입니다.

영화에서 남자주인공인 종우는 루게릭병 환자로 나오는데요.

"루게릭이라는 게 지금부터 아마 하루하루가 틀릴 거예요."

병세가 악화되면서 종우는 점점 살이 빠지게 되고, 나중에는 갈비뼈가 선명하게 드러날 정도로 앙상하게 마릅니다.

배우 김명민이 루게릭병에 걸린 환자역할을 소화하기 위해 실제로 체중을 20kg이나 감량하면서 화제가 됐는데요,

영화 속 주인공처럼 루게릭병에 걸린 환자들은 실제로 운동신경세포가 파괴되면서 몸이 바짝 마르게 됩니다.

또 온몸의 근육이 서서히 마비되다 언어장애까지 오게 되고, 결국 숨을 거두게 됩니다.

◀ 앵커 ▶

지금 보신 것처럼 루게릭병에 걸린 환자는 근육이 점점 마비돼 결국 꼼짝도 할 수 없게 되는데요,

루게릭병은 구체적으로 어떤 질환인지 살펴보겠습니다.

루게릭병의 공식 병명은 '근위축성 측삭 경화증 (ALS)'입니다.

이 병명의 뜻은 '근육이 위축되다 사라지고 척수에 있는 운동신경 다발이 딱딱하게 굳는다'는 뜻입니다.

루게릭병은 처음 진행되다 말기에 이르면, 말기의 환자들이 두 눈만 깜박거릴 수 있게 되는데요.

그러다 언어기능을 완전히 상실하게 되고 전신이 마비돼 손가락 하나도 제대로 움직일 수 없는 상황이 됩니다.

이처럼 전신이 굳어지지만, 환자의 지적 기능이나 의식 상태, 또 시각과 청각 등 감각은 끝까지 남아 있어 자신의 죽음에 이르는 과정을 지켜봐야 하는 잔인한 질병인 건데요.

그런데 정식 병명을 놔두고 루게릭병으로 불리는 데는 이유가 있습니다.

자료를 계속해서 살펴보면요, 루게릭은 1930년대 미국 뉴욕 양키스팀의 전설적인 야구스타 루 게릭이라는 선수의 이름에서 따왔습니다.

게릭 선수는 갑작스럽게 발병한뒤 약 2년 뒤인 38세에 목숨을 잃고 마는데요,

현재 영국 출생의 세계적인 천체물리학자인 스티븐 호킹 박사 역시 이 루게릭병으로 40년 넘게 장기간 투병 중에 있죠.

이 병은 현대의학의 발전에도 불구하고 치료방법은커녕 발병 원인조차 아직까지 밝혀지지 않고 있는데요,

현재 우리나라에는 약 3천 명, 세계적으로는 35만 명이 루게릭병으로 투병 중인 것으로 알려져 있습니다.